连日来，口述“遗嘱”的北京大学历史系在读博士娄滔引发广泛关注，29岁的她患“渐冻症”失去行动能力，愿意死后捐献器官。
此时，在义乌的一个小山村里，今年72岁的沈巧金也沉浸在“渐冻症”带来的悲痛之中。自从40年前丈夫患上“渐冻症”，一家三代五口人相继患病，不久前，孙子也因病离开了人世。40年来，沈巧金一直不间断地照料他们。
“渐冻症”突袭山村家庭
10月23日，是22岁的孙子吴军雄离开一个月的日子。
看着油锅热了，沈巧金把整块豆腐放进锅里，用锅铲将豆腐捣碎。捣着捣着，不觉又想起了孙子，就走到堂屋，可是，原本坐在轮椅上的孙子已不见踪影……沈巧金这才明白，孙子已经离开一个月了。
沈巧金个子小小的，瘦瘦的，想起孙子，就用手去擦眼泪，可是眼睛早已流不出泪水。一家三代五口人，丈夫、三个儿女，还有孙子，现在都离开了。她说，今后只能生活在回忆中了。
21岁那年，身材娇小的沈巧金嫁到了里美山。这是一个至今保留着原始风貌的小山村，电视连续剧《鸡毛飞上天》曾在这里取景拍摄。
40多年前，沈巧金家开始建新房，选扯就在当地著名“抗日县长”吴山民故居旁的山坡上，门前空地下面就是吴山民故居。
那时候，山里建房用的是比较原始的方法，黄泥碾碎捣成糊用于砌砖，砖块也不是现在的红砖和空心砖，都是青砖。
“想想也奇怪，我们父母、爷爷奶奶一辈子都没有得过这个病，它怎么就会这样爆发呢？”沈巧金指着墙壁上裸露在外的黄泥和青砖说，有一次捣黄泥后，丈夫觉得脚筋有点酸痛，没有力气，肌肉经常无规律地跳动，就去找医生看。医生认为可能是干活太累所致，配了药，让他多休息。
很快，丈夫的脚好了很多，于是又开始干活。就这样，夫妻俩以为这只是干活太累导致的无力疼痛，一直没有引起重视。在这么一个小山村里，有谁会想到自己会患上“渐冻症”？
后来，丈夫的脚部肌肉萎缩，变得完全无法活动，两人才意识到这毛病并非干活太累那么简单。那时候，沈巧金才知道丈夫患的是“渐冻症”。
“渐冻症”医学名为“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS，俗称“渐冻症”，发病概率只有十万分之四左右，确切的发病机制至今尚未清楚。
从那以后，丈夫就躺在床上，一躺就是17年。“这个病越到后面越厉害，丈夫原来会聊天，会转头，不会下床，后来严重了整个人慢慢僵住。”沈巧金说，现在想起来，那已经是最好的状态了，因为他还可以和你交流。
据医生说，由于“渐冻人”的感觉神经并未损伤，即使到了四肢无法动弹、无法自行呼吸的程度，患者的心智依然正常，意识依旧清楚，感觉也是敏锐如常人。所以，对“渐冻人”来说，最残酷的是感觉不到任何痛苦，意识完全清醒，却眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸，甚至最后连求死都无能为力。
23年前，丈夫去世了。让沈巧金想不到的是，“渐冻症”并没有就此离去，而是像一个恶魔，继续吞噬着这个家庭。
一家三代相继患病
沈巧金有两个儿子，让人痛心的是，他们分别在26岁、29岁时都患上了“渐冻症”。沈巧金的大女儿在生了两个孩子后，也患上了“渐冻症”。
小儿子聪明机灵，学得一手修车技艺。于是，借了1万元当本钱，到义乌城里开了一家修车店，那时候的1万元可不是个小数目。懂事的小儿子干活特别勤快，由于他为人热情，修车价格公道，童叟无欺，生意很红火。
病魔的入侵极为突然。有一天晚上，小儿子修车店关门已经很晚，吃了夜宵才回家睡觉。第二天起床的时候，小儿子发现自己动不了了，半边身子像中风一样无法动弹。
经过治疗，小儿子的状况大为好转。在家休养一段时间后，觉得没什么问题了，再加上挂念修车店的生意，就又回到修车店里。在一段时间忙碌过后，同样的问题又降临了，可是这一次以后，小儿子再也没能站起来。2009年，沈巧金的小儿子去世。
沈巧金说：“后来我才发现，得了‘渐冻症’，最怕的就是反复，第一次还是有好转的，第二次再复发的话，就没办法了。”
在患病10多年后，2011年，大儿子去世。同年，女儿也去世了。沈巧金说：“那几年是我最黑暗的日子，三个孩子都离我而去，只留下我与军雄祖孙俩相依为命。”
当时，吴军雄也患上了“渐冻症”。吴军雄在读初一的时候，有一天，双腿突然不能走路了。为了让孙子能继续上学，沈巧金每天背着孙子坐车去学校，早上送去傍晚接回家，但坚持了一个学期后，终因体力不支而放弃了。
从那以后，沈巧金就天天在家照顾孙子。沈巧金说，一开始，孙子还会聊天，吃饭也能自己拿筷子吃，随着病情逐渐恶化，他的双手被“冻”住了，脖颈也无法支撑住头部，开始流口水、无法说话。
“但是，只要他坐在这里，我就有个盼头。我到外面种菜，回来就能看到他在等着我……”沈巧金抹了一下眼睛，说：“现在，我只要一坐下来，就忍不住地想起他。”
从不后悔没有离开这个家
“这孩子太可怜了。”吴军雄刚满周岁的时候，他母亲知道丈夫得了“渐冻症”后，就丢下他离开了这个家。“不过，我们不怪他妈妈，要怪就怪这病魔太丧心病狂。”沈巧金说。
不但如此，在得知小儿子有了女朋友后，沈巧金还劝那姑娘离开自己的儿子。“当时，小儿子刚谈了个女朋友，在他患上‘渐冻症’后，为了姑娘的未来，我就劝她离开了。”
有人在20多年前就劝过沈巧金，让她离开这个家去重新生活。可是沈巧金却从没考虑过这事。她说：“我从不后悔没有离开这个家。”
里美山景色优美，天高云淡，高山蔬菜深受城里人欢迎。在丈夫去世后，坚强的沈巧金一边种田卖菜，一边照顾两个儿子，直到多年后，两个儿子相继离世。
后来，沈巧金就和孙子相依为命，每天除了给孙子烧饭做菜、喂饭、擦洗身体外，还要多次将他从轮椅上抱到床上，从床上抱到轮椅上。
现在，沈巧金的手抬起来还会发抖，这都是照顾孙子时用力过度留下的后遗症，因为患上“渐冻症”后，整个人都无法自主行动，就会显得很沉很重。特别是到了后期，孙子的身体开始出现溃烂，坐在轮椅上都很困难，摔倒的次数越来越多……
沈巧金很少提到这么多年来照顾“渐冻症”家人的艰辛和困苦，在她心里，记得最多的是大家给予的关爱和支持。
她说，这么多年来，真的非常感谢政府和社会各界爱心人士的关爱。正是因为有了大家的帮助，才让她一次次鼓起勇气面对困难，乐观前行。
吴军雄有一个平板电脑，那是2014年时，爱心人士“安静de等”用通过冰桶挑战募集的钱帮他买的。
那时候，吴军雄全身肌肉开始萎缩，手指脚趾关节开始僵硬，已经丧失语言功能，仅仅能发出一些沈巧金才能听懂的喉音。爱心人士教他用微信跟外界沟通，还希望能够通过一些游戏的刺激，提升他手指的活动能力。
在吴军雄离开后，“安静de等”写了一篇回忆日记，他说：在学会用平板电脑后，吴军雄用那时较为灵活的食指，在备忘录里打了三个字给我：“很无助。”我说，我会常来看你的。
“以后，你要好好为自己而过，要保重自己。”最后告别时，听到记者的话，沈巧金的眼泪再也无法抑制地冲了出来。
愿沈巧金能好好过一段属于自己的生活。愿我们能早日攻克“渐冻症”，不要让这样的悲剧重演。
编辑：大排妹
