本周为“EB（大疱性表皮松解症）宣传周”。今天，国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊（EB专病门诊）正式挂牌成立，分别设在首都医科大学附属北京儿童医院、北京儿童医院顺义妇儿医院和北京大学第一医院，今后这三家医院的皮肤科将建立合作关系，开展临床、科研、患教等。由于EB患儿的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻轻碰触，甚至走路的压力都会导致皮肤和粘膜起疱、破溃和脱落，所以也被称为“蝴蝶宝贝”。
今天，由中国蝴蝶宝贝关爱中心、法国优格基金会和北京儿童医院顺义妇儿医院共同举办的第三届全国大疱性表皮松解症（英文简称EB）患者大会在北京儿童医院顺义妇儿医院顺利召开，来自全国各地50余户“蝴蝶宝贝”家庭及多位专家学者齐聚北京，交流学习。大会首次邀请到台湾地区EB专家参加研讨，并现场为患者家庭指导护理。
作为一种罕见病，EB发病率为十万分之五，目前国内登记的患者有600多位，多数为儿童，但实际推算中国有数万名患者。很多患者在跟病痛抗争的同时，还要忍受其他人的冷落、排斥甚至是歧视。EB源于基因的缺陷，目前该病还没有有效的治疗手段，患者的皮肤及眼睛、口腔和食道等粘膜反复创伤溃烂，需经常换药包扎，痛苦万分且终生无法痊愈，因此EB也被称为人类最痛苦的疾病之一。
“因为罕见和不了解，很多EB患者就诊过程中走了一些弯路，而作为重要缓解手段的护理知识也相对缺乏。”北京儿童医院顺义妇儿医院皮肤科主任徐哲表示，希望通过专病门诊的设立帮助EB患者解决目前面临的三大难题：包括就医用药困难；公众对EB患者的不了解会给他们带来“可怕”伤害，如被学校拒收、遭受歧视等；以及国内针对EB的医学研究的不足。（北青报记者 张小妹 图/北京儿童医院顺义妇儿医院朱连杰）
