一位妈妈找到周翾医生，「我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实，但我不能接受她每天疼的死去活来遭这么大的罪。」
她 5 岁的女儿每天晚上都无法入睡，孩子哀求着说，「妈妈我身体里有好多针扎我，你快点救救我啊！」
在中国，每年新增 3～4 万名儿童肿瘤患者，平均每一个小时，就有 4 名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。
医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈，然而，还有近 20% 的孩子病情危重，医学无法治愈。
其实疼痛、包括肿瘤晚期儿童的很多症状都可以通过医疗手段来缓解：呕吐不能进食的时候，可以通过静脉补液；孩子多天无法排便的时候，可以灌肠，孩子的症状有一些完全是可以控制的。但去哪里找接收的医院呢？
2015 年，中国大陆 0～14 岁人口为 22696 万。而在 2 亿多儿童人口的庞大基数面前，只有少数儿科医护人员的热情和零星的几间儿童临终关怀病房。
中国儿童临终关怀领域存在着巨大的空白，无法治愈的孩子们被家长们抱回家、将痛苦关闭在房门里，没人知道他们在临终前都遭遇了什么。
工作了 22 年，同时开展儿童舒缓治疗，北京儿童医院血液肿瘤中心的主任周翾迫切地想有一间病房，环境足够好，就像家里一样温馨舒适，孩子们在里面可以改善临终的各种症状、家长们可以学习护理方法。（我们还是鼓励临终的孩子回到家里，毕竟家里的环境才是让孩子最放松和感到安全的地方。）
于是，她带领一支志愿者团队「众筹」儿童临终关怀病房，用她的话说，一切辛酸努力都是为让这些幼小生命能感受到最后的温暖。
以下是她口述后整理的内容。
19 人的志愿者医疗团队
2013 年在美国进修时，我开始接触到儿童舒缓治疗。回国后，我与志同道合的年轻医生、护士、心理医生和志愿者们组建了小团队，利用业余时间开始了儿童舒缓治疗。
标签但舒缓治疗中最重要的内容——临终关怀，我们却一直无法彻底地开展。
治疗团队开展疼痛症状管理，通过合理使用止痛剂，让孩子们减轻疼痛，提高生活质量；开展心理辅导，疏导不良情绪；组织公益活动，在孩子们身体状况允许的时候，带他们见见外面的世界，也能够享受童年的多彩。
要想在中国建一间儿童临终关怀病房，最难的，就是钱的问题。让医疗资源本就紧张的三甲医院提供床位更是不可能，在病房改造和收费上也有自身的困难。
幸运的是，今年一月份，我们遇到了松堂关怀医院的李伟院长，在很短的时间内达成了共识，松堂关怀医院愿意提供 3 间病房用于改造儿童临终关怀病房。
启用后的床位费用将由我们儿童舒缓专项基金承担。入住的家庭只需要负担诊疗费和药费。对于接受儿童临终关怀舒缓治疗的患者来说，并不需要过多的检查项目和积极治疗的手段。
相比于三甲医院的急诊费用以及按小时收取的监护仪器等费用，像松堂关怀医院这样的基层一级医院，收费标准则要低很多。
但最重要也是必不可少的是——需要一支专业的医疗团队做支撑。为此，我们招募了一支 19 人的儿童临终关怀志愿者医疗团队，其中大部分成员是儿童医院的医生、护士。
有了人才，还需要源源不断的资金支持。因为「化缘」对我们这些医生来说，还是一件非常困难的事。
辛苦「化缘」
毫不夸张地说，儿童临终病房所需要的病房场所、改造资金、家电家具、运营费用以及专业医疗团队的支持，我们都是「众筹」来的。
大部分的善款，来自我身边的同学和朋友。每到诸如各大平台公益日的时候，我们都会把朋友圈搜刮一遍。我还把高中同学于瑛「拉下了水」，作为儿童舒缓治疗活动中心的负责人，于瑛每天盘算的都是房租、活动经费、人员成本等各项支出的数字。
标签捉襟见肘的运作费用，我们精打细算，有时还被建议去参加各式各样的电视节目，但这些出头露面的事，我确实有些心理抵触。一是脸皮薄，另外也认为医生更应该关注在专业上。
当初为了给「雏菊之家」化缘来一整套家具，于瑛在某北欧家居品牌在北京的两家门店里，将我们的项目分别向十几个人进行了详细的介绍，并被要求在现场写一份寻求资助的材料。
脸难看、话难听和踢皮球，这对于之前在外企工作的于瑛来说，是很难想象的。后来，「雏菊之家」找到了一家国内 Q 开头的家具品牌，他们提供了舒适的大床和玫红色的沙发，我们的邮件依然静静的躺在那家北欧家居公司的电子邮箱里，没有得到任何回复。
而「雏菊之家」的电器和床上用品是我们又一次「洗劫」朋友圈得来的——认筹活动，不到一天，认筹就完成了任务。为了让入住临终关怀病房的小朋友睡得安全、舒适，我和于瑛一起到超市挑选被子、枕头、褥子这些床上用品。
「雏菊之家」
2017 年 10 月的最后一个午后，我们筹建的儿童临终关怀病房「雏菊之家」在松堂关怀医院正式启用，改造病房的 20 万元资金由我们发起网上众筹得来。为了这份「温暖」，我们集结了近 5000 人的心力。
我们举办了一个小小的启动仪式，感谢那些为这间病房付出努力的同仁、朋友和陌生人们。
当天傍晚，8 岁的男孩童童和父母入住了「雏菊之家」。由于身体虚弱，童童由母亲用轮椅推到了房间。
实体肿瘤晚期的症状让孩子总是呕吐、无法进食，并且多天没有排便。父母根本无法应对这些症状，只能把孩子带到儿童医院的急诊输液留观。急诊病房里安置了三个孩子，其中不满一岁的婴儿哭闹了整晚，让童童一夜无法入睡，他的母亲坐在床边整夜看守着。
标签而他的父亲只能等候在病房外，无法陪伴在孩子身边。在这样的环境下，生命倒计时的温暖、安宁只能是一种奢望。
他们来到「雏菊之家」后，我在童童身边坐了下来，询问了孩子的一些情况。聪明的童童很快猜到我这位周阿姨就是父母常提起的「周医生」。显然，他很喜欢这个小屋，并愿意舒服的躺在大床上看电视。
55 平米的一室一厅，淡淡的绿墙，白色的门，给人一种安静、踏实的感觉。客厅里，铺着碎花桌布的餐桌和对面墙壁上小动物、大树的墙贴相映衬，打造了一个森林童话世界。
房间一角的儿童活动区里，圆形地毯也是绿色森林主题，墙壁上是五颜六色的气球和小动物。走进卧室，最醒目的是一张特大号双人床，足够家长陪着孩子一起入睡。
床对面墙上挂着一台 70 寸高清电视，房间里还配备了洗衣机、冰箱和简单的厨房电器。家长可以用料理机给吃不下饭的孩子做一些糊糊和爱吃的粥饭。如果不看墙壁上那一排医用气体管道和治疗带，根本看不出这里是一间病房。
一室一厅的设计是考虑家长接受心理辅导时，需要与孩子分开的独立空间；松堂医院 24 小时有医护人员值班；每天还有志愿者上门，陪伴孩子玩耍交流。
我们为这间病房配备了独立的 4G 网络，以方便用视频随时观察孩子的情况。有需要的时候，我这位「周阿姨」，也会随时出现在 70 英寸电视的大屏幕上，和患儿一家进行交流沟通。而小家伙童童悄悄跟我说，他最关心的是，能不能连升三级王者荣耀。
我们之所以如此「奢侈」地将儿童临终关怀病房改建成像家一样温暖的地方，就是想给走到人生终点的孩子一个温暖的记忆。
有关儿童临终关怀的几点思考
在大型的三甲公立医院，很难从原本就万分紧张的医疗资源中再分出一小部分，用于没有治愈希望的临终病人。宝贵的医疗资源，一定会首选用于治病救人。成人医院如此，儿童的医疗资源则更是匮乏，门诊、病房全年全天人满为患。
标签而借助基层医院和民间资本，则可以更好的推动儿童临终关怀领域的发展，实现差异化就医。
三甲医院无需成立专门的部门、改造专门的病房，只需配备一支舒缓治疗的小团队对接。从儿童临终关怀病房的数量来看，场所并不定要多，而是应该更加合理、有效的利用好现有资源。
一方面，病人由其他医生转介过来，由舒缓团队继续服务；另一方面，临终关怀病房需要医院在医疗专业技术上的很多支持。一间儿童临终关怀病房的存在，既是为病人考虑，也为医院、医生减轻了负担。
在美国，几乎每个城市，都会有一家 hospice（临终关怀医院）。在这家医院里，一定会有针对临终儿童的专门区域。大部分的临终关怀医院都不是政府出资建设，而是由社会资本投资建设的公益性机构。
在我的设想里，以北京为例，各大医院可以把临终期的儿童病人集中转介到舒缓门诊和临终关怀病房。
各个医院医生想做，我们也愿意做，大家便自愿凑在一起，利用业余时间培训学习，只是希望临终孩子的痛苦能减轻一些，再减轻一些。
2017 年，中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组成立。儿童舒缓亚专业组的前身，是一个由医生们组成的协作组。说白了，就是靠医生们的热情聚拢起来的民间组织。
全国有 47 家医院参与了进来。他们分布在 20 多个省市，各地在儿童临终关怀领域发展差别非常大，我们将其分成了 8 个区域，以方便培训交流。
要想让临终期的孩子和家庭得到更好的帮助，面对面的沟通和指导必不可少。在每一个城市或地区，若都有「临终关怀病房 + 专业医疗团队」的存在，那将会有更多的临终孩子受益。
于瑛还在为明年的经费发愁。她说，如果明年揭不开锅的话，要努力做一份兼职，打算把兼职公司的工资贴补给我们基金会。当然，我们还在想办法，让募款变得更专业、更有效。
如果说一切都值得，那只有一个理由，就是为了那些无法挽留的孩子们能够安静地度过生命的最后一程。（责任编辑：徐卓君 任悠悠）
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