这名躺在重症监护室里的女孩叫珍妮，今年只有13岁，长这么大都没过过几天正常生活。珍妮的身上到处都是管子，靠进食管进食，靠呼吸机维持生命。因为患病，她一半的肺已被切除，但仍然没有脱离危险。
珍妮患的SMA脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病。不能进食加上肌肉萎缩，她瘦到只有40几斤。
珍妮一直在重症监护室里，就连家属探视都有时间限制，一天只有15分钟的探视时间。她的父亲包宗锋在深夜12点时还坐在病房外，他非常害怕女儿会出什么意外。
珍妮的父母是SMA的隐性基因携带者，这就意味着他们的孩子有75%以上的可能性会遗传到这种疾病。生了第一个孩子后夫妻才知道有这种隐性病，因为女儿患病，夫妻俩又想再要一个孩子，亲戚们听说后急了，都极力反对。不过他们仍然抱着侥幸心理又生了一个儿子，很不幸的是儿子也患有同样的疾病。
儿子一出生，父母就给他起名为奥健，希望他的身体能健健康康，但是在奥健9个月的时候还是出现了病症。经检查，他与姐姐得的是同一种病，现在夫妻俩每天都在懊悔中度日。
珍妮住院后，一家人在医院的附近租住了下来，白天包宗锋去医院守着，而妻子则在家照顾儿子。
奥健的脊椎一直在变形，为了防止变形，包宗锋给他绑了一条夹有钢板的腰带，不过这只是治标不治本。
奥健的腿越来越僵硬，每隔一段时间，父母就要帮他的腿按摩活动一下，来防止他的病情加重。
两个患病的孩子让夫妻俩筋疲力尽，趁着吃完饭的一会功夫，孩子的母亲连忙躺到床上去眯了会，而奥健则坐在椅子上看电视。
很久没有见到姐姐了，奥健非常想念姐姐，一直吵着要去医院，因为怕他受到感染，夫妻俩为了安抚他的情绪答应带他出去玩一会儿。
谈起两个孩子，包宗锋忍不住流泪，他称都是自己的错，不应该抱着侥幸心理再去生下儿子，让孩子一来到世上就要受这么大的罪。现在他只能努力的活着，希望能活得比孩子久。
