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莫让偏见,误了孩子的一生

2018-07-25 17:28    

我们常常会听到一些声音,说存脐血没有用、脐血是骗人的、存脐血就是花冤枉钱等等,误导了许多准父母,致使有些孩子的脐血被白白废弃。这部分孩子可能就会在日后患病、命悬一线时却因找不到供体而手足无措。无知不可怕,莫让偏见造成的悲剧使我们追悔莫及。

视野偏见——脐血的价值不大

脐血作为造血干细胞的三大重要来源之一,其作用在2017年2月份国家卫生计生委办公厅发布的《造血干细胞移植技术管理规范(2017年版)》中做出明确规定:造血干细胞移植技术适用于治疗急性白血病、慢性白血病、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、淋巴瘤、再生障碍性贫血、重症放射病、重型地中海贫血等疾病血液和免疫系统方面的疾病。另外还可应用于部分遗传病、先天性疾病及代谢性疾病的治疗。

安徽省立医院副院长孙自敏教授强调,脐血具有来源丰富,容易取得、细胞纯净、病毒感染的风险低、增殖能力强、免疫原性弱等特点,具有移植后发生排斥反应的危险性较小的独特优势。脐血可谓是生命的备份,是关键时候的救命血。费用偏见——脐血储存花费高

有言论宣称脐血的储存费用非常高,甚至高达十几万,存了基本用不到。事实是这样吗?据了解,其实目前我们国内脐血储存费用不高,以广东省脐血库为例,一份脐血储存十八年的费用是19800,同时在正规脐血库自存脐血的孩子都会获赠一份医疗保险,可谓是资金和资源的双重保障。

广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科主任江华教授指出,用使用率来衡量脐血的价值,决定是否保存是没有意义的。自体储存脐血,一旦用上,无需配型,即可立即使用,优势明显。如果没有提前储存,就需要去公共库中寻找合适的配型,一是配型成功的几率较小,二是在配型和寻找中会耽误大量的时间,对患者造成的损失是难以预估的。体重偏见——脐血只能救20kg以下的儿童

有些媒体在报道中称,脐血量较少,应用受限,其作用被夸大了。此类观点以讹传讹,导致脐血骗人的说法屡见不鲜。事实上,脐血量少,成人移植鲜少能用的观点产生于十几年前。有这种想法是因为当时技术受限,临床认为一定要达到一定的细胞数才能保证植入。但是现在大量的实践证明,单份脐血移植可以应用于成人治疗,植入率是有保障的。

北京京都儿童医院血液中心主任孙媛表示,自体脐血没有排斥的问题,基本可以保证植活;所以对细胞数的要求和异体脐血要求是绝对不一样的,很少的细胞数就可以达到植活的标准了。她已经做过5例自体脐血移植,现在这些孩子都非常的好。虽然其中有两例细胞数不多,甚至只有异体脐血细胞数标准的一半,但是达到完全的植入是没有任何问题的。

就在2016年1月15日,广东省脐血库就出库了一份脐血用于治疗一位体重117公斤的急性髓细胞白血病患者,细胞数量已不再成为移植成功的关键问题。应用偏见——自体脐血根本不能用

“自存脐血到底有没有用?”无论是在网络上,还是在现实中,我们总能听到很多人在问这样的问题,给出的答案也往往纷杂不一,让人更加困扰。有人甚至拿出一些例子来曲解自存脐血并没有被推荐使用。其实对于基因突变导致的先天性疾病,其突变在怀孕阶段已经发生,因此病人出生时的脐血里面往往已经包含了突变癌细胞。在这种情况下自身的脐血确实是用不了的。但是,后天因素导致的白血病,如化学物质、放射线、病毒感染等,因自体脐血不存在基因缺陷,则是完全可以使用自体脐血进行治疗的,而且没有排异反应,更不会出现异体造血干细胞移植后出现的移植物抗宿主病。此外,对于一些实体瘤、淋巴瘤等疾病的治疗,自体脐血也是一个非常好的移植来源。

北京大学航天中心医院血液科主任王静波提出,储存脐血其实并不是仅仅为了一个孩子,储存脐血还可能会救助家里的其他人,比如给父母使用,给表亲堂亲等其他的家族成员使用,比单救一个孩子更有意义。概率偏见——存了脐血一直没有用到

很多人认为未来可能得白血病的概率太低,自存脐血除了能治疗恶性血液病,其他的应用有限。所以有些储存了脐血却没有用到的人会劝阻身边的人别花冤枉钱。然而,在我国有500万血液病患者正在等待造血干细胞移植,且每年以4万的数字在增长,其中一半是儿童。然而,每年仅有约0.03%的患者能有幸找到配型相合的造血干细胞,大部分患者因为无法成功配型,只能陷入无限期的等待。曾经有一个真实的案例:有一个花农,觉得白血病之类的血液病离自己很遥远,在女儿出生的时候拒绝了助产士表婶的建议,废弃了女儿的脐血,结果女儿在两岁时被确诊为急性髓细胞白血病。为了救女儿的命,花农只好变卖了自己的花场,但最终倾尽家产都没有将女儿救回来······有些事,不是现在没有遇到就代表永远不会发生,千万不能等到发生的那一刻扼腕叹息。

脐血库作为骨髓库的有效补充,在全球,脐血移植已超过45000例,本身为实体库,临床用造血干细胞从配型成功至临床移植仅需要7—10天,不存在供者悔捐的情况,且脐血因来源纯净、免疫原性较骨髓低,排异反应优于骨髓,已经逐渐成为临床移植的最佳选择之一。

恶性血液病的发病确实是低于一般性疾病的,但是这类疾病治愈的唯一途径就是造血干细胞移植。像再生障碍性贫血,虽不属于恶性血液病,但是若不采取有效措施一样会要命。而白血病患者初期可以采取放化疗的保守治疗方式来延缓病情,一旦复发就只有移植一条路可走。从这个方面讲,自体脐血储存是很有必要的。现在越来越多的血液科专家和产科医生也都在呼吁储存脐血。有脐血,生命“救”有希望!

(来源:齐鲁壹点)

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