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不幸!3岁自闭症宝宝患急性再生障碍性贫血 万幸!17岁亲哥哥配型成功 已筹20万手术费

2018-02-23 21:58    

3岁零4个月,正是幼儿最活泼可爱的年龄段。然而,对于奇奇来说,命运似乎跟他开了两个太大的玩笑:5个月前,他被诊断为“自闭症”;1个月前,他又被诊断为“急性再生障碍性贫血”……11月5日,和病房仅一窗相隔,外面是童话般的秋天,里面是愁云密布的母子!沈阳晚报、沈报融媒记者轻轻走近他们,获悉一个令人振奋的消息:比奇奇大14岁的亲哥哥来来配型成功啦——这意味着,病危的奇奇有救了!

打击1:二胎宝宝被确诊先天性自闭症

“奇奇是我的二宝,大儿子今年17岁了!”一提起生二胎的事儿,39岁的官女士称自己心里五味杂陈:4年前,她架不住亲友的劝说“两个孩子将来彼此有个伴”,鼓足勇气怀上了奇奇。

在家人的期盼下,奇奇顺利降生。可是,随着奇奇逐渐成长,官女士渐渐发现他与哥哥小时候有很大差别:目光空洞,从不愿和人对视;说话很晚,很难和人交流;听力正常,却总是充耳不闻;不会提问,不会与父母亲昵,也没有逻辑思维。

官女士和丈夫带着奇奇四处寻医。今年6月,奇奇被北京权威医院确诊为先天性自闭症——也就是我们常说的“星星的孩子”。他只在自己一个人的世界内独自闪烁。

打击2:血液病让多舛家庭雪上加霜

“然而,当时我并没有想到,这仅仅是噩梦的开端!”官女士含泪告诉记者,为了给奇奇做治疗,她辞去了工作,全天候陪伴他。为了给奇奇治病,“前前后后,家里花去十余万元。”

今年10月3日夜晚,奇奇突然鼻子流血不止。“那么小的孩子,流了20分钟的血,还不能止住!我慌了……”官女士立即带孩子赶到了中国医大盛京医院,经查,血小板异常减少。“可千万别是白血病啊!”她暗暗在心底祈祷。很快,骨穿结果出来了,确诊为急性再生障碍性贫血。

“当时,我听到是贫血,而不是白血病时,心里深深庆幸!”官女士说,但没料到,医生却说,孩子的病情超乎想象,比白血病还要难治。

记者查阅相关资料发现,我国儿童孤独症的发病率超过1%,急性再生障碍性贫血的发病率为0.14/10万人口。像奇奇这样同时患上这两种疾病的更是少之又少。

曙光:17岁亲哥哥可捐造血干细胞

奇奇入院后,立即接受了输血小板和输全血治疗,尽管这样,官女士还是接到了医院下达的《病危通知书》。孩子口咽部发生坏死性溃疡,如果出现肺内感染、颅内出血等,将很难控制。医生表示:“患儿病情危重,随时有生命危险,需进行造血干细胞移植。”

为挽救奇奇的生命,夫妇二人分头行动:官女士的丈夫暂时关闭了自家经营的粮油店,四处张罗手术押金;官女士则发动亲属去做配型,看谁是最适合的捐献者……很快,初筛结果出来了:17岁的大儿子来来达标了!

“来来现在正念高二,成绩特别优异!”官女士告诉记者,真怕这件事会影响他的学业。

征集:想帮助挽救孩子生命可联系我们

据了解,在奇奇住院期间,小病友的父母们率先发动了捐款行动,更有爱心人士通过微信朋友圈发布消息,为奇奇募捐。与此同时,热心网友通过众筹平台发起了给奇奇捐款的行动。

“真要感谢大家,截至目前,已筹得20万元左右了。”官女士告诉记者,然而,移植手术需要去北京才能实施。目前筹到的钱,照比50万元的手术费来说还相差甚远,“家里的东西能卖就卖,给孩子治病要紧。”

眼下,奇奇正接受严密重点监护,杜绝一切感染,与时间赛跑,与死神抗争。奇奇能挨过生命最黑暗的日子吗?如果您想帮助这位“星星的孩子”顺利完成移植手术,请拨打本报新闻热线:96009-1。

沈阳晚报、沈报融媒主任记者唐葵阳文并摄

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