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9岁女孩患罕见疾病 脖子弯成90度生活无法自理

2018-02-24 07:46    

据英国《镜报》报道,来自巴基斯坦米提镇的9岁小女孩阿芙辛( Afsheen Qumbar),被一种罕见的疾病所折磨,生活在痛苦之中——长期以来,阿芙辛的脖子弯曲成90度,头部无法直立的她,生活不能自理。此外,她还饱受人们的嘲笑与歧视。

阿芙辛的脖子呈90度弯曲(图片来源:Caters News Agency)

阿芙辛的父亲,55岁的阿拉·杰立欧(Allah Jurio)以及50岁的母亲Jameelan说,为了孩子的病情,他们已经咨询了好几位医生。但最终被告知,像阿芙辛这样的病情,在米提是没有处理和治疗方法的。“医生们建议我们带她到卡拉奇的真纳研究生医学中心(Jinnah Postgraduate Medical Centre)。但我们没有资金去更大的医院接受治疗。”

母亲Jameelan说:“看到阿芙辛被疾病毁成这样,我是再也不想她今后遭受痛苦了。”

父母告诉阿芙辛,以当地的状况,是无法治疗她的病的(图片来源:Caters News Agency)

其实,阿芙辛也并不是生来就是这样的。刚出生的阿芙辛,与她的六个兄弟姐妹一样,都是正常的婴儿。但她的生活在8个月后就改变了。母亲Jameelan说,当阿芙辛8个月大的时,因在屋外玩耍时摔落在地上,致使颈部受了伤,可这一病情没有得到重视。“最初,我们忽视了阿芙辛的病情,由于缺钱,我们曾把她带到了当地的一个信仰治疗师那里医治,但阿芙辛的病情并没有得到改善。”

随着年龄的增长,阿芙辛的脖子开始变得糟糕起来。她根本无法保持头部直立,经常抱怨脖子疼痛。“她自己什么都做不了,每一件事情都需要帮助。她只是坐在角落里,偶尔和自己的兄弟姐妹一起玩。”阿芙辛的母亲补充道。

阿芙辛(图片来源:Caters News Agency)

阿芙辛的父亲杰立欧和母亲Jameelan都在他们的家庭农场里工作。而他们的大儿子Mohmad Yaqoob,在一家私人商店工作,每月收入不到200英镑(约合1745.18人民币元),这要用于家庭日常开销。

对于阿芙辛未来的生活,这对贫穷的父母更是忧心忡忡,“我们得像抱婴儿一样,把她搬到其他地方。但是,她已经九岁了。随着她逐渐长大,我们还抱得了多久?”此外,阿芙辛不同寻常的身体状况,也使得她成为了社会弃儿——没有人接近她。

孩子们害怕她,成年人认定她的身体状况是犯了恶行的结果。阿芙辛也没有去上学。她唯一的朋友,便是她的兄弟姐妹。

阿芙辛备受歧视。“人们避免与她接触,不想看见她,所以我们让她待在家里。不是不想让她学习,但是在学校,没有人会接受她的。”父亲杰立欧还说,“人们讲着阿芙辛的坏话,并且经常嘲笑她,这真的伤害到了我们。我们不能容忍人们这样的态度。”

阿芙辛唯一的朋友是她的兄弟姐妹(图片来源:Caters News Agency)

为什么阿芙辛会患上这样的病?医生们认为,阿芙辛患有一种罕见的肌肉紊乱症或者是脊柱异常。但真正的原因,只有经过彻底的检查后才能知道。迪利普(Dilip Kumar)博士在米提经营一家私人诊所,他看到了阿芙辛的案例后说,这是极其罕见的病例之一。“我们在米提是没有这样的设施装置的,这就是为什么我要建议阿芙辛的父母带她到卡拉奇的原因,她可以在那里做手术。”

阿芙辛绝望的父母恳求巴基斯坦政府给与帮助。父亲杰立欧说:“如果政府来帮助我们,我们的女儿可以过上正常的生活。”

对于阿芙辛的未来,杰立欧还是抱有希望的,“我想看到她去上学,和其他孩子一起玩,我希望看到她过着正常的生活,我希望我的愿望能有一天实现。”这位父亲补充道。

封面新闻winnie 编译 来源:英国《镜报》

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