记者11月6日获悉，为保证中央专项彩票公益金支持的出生缺陷救助试点项目在甘肃省顺利实施，日前，甘肃省卫生计生委制定印发了《甘肃省出生缺陷救助试点项目实施方案》，对甘肃省符合救助条件的出生缺陷患儿的诊断及治疗提供救助，开展针对基层医务人员的专业知识和技能培训，以及针对群众的宣传动员和健康教育。
《方案》指出，国家卫生计生委妇幼司与中国出生缺陷干预救助基金会合作，在包括甘肃省在内的12个省（自治区）开展中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助试点项目。省卫生计生委成立项目管理领导小组和省级专家组，统筹组织项目实施。各级卫生计生行政部门组织辖区项目实施。确定甘肃省妇幼保健院为项目管理单位，甘肃省妇幼保健院、兰州大学第一医院和14个市州的市级妇幼保健机构（或妇幼保健计划生育服务中心）为项目实施单位。
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救助对象须同时满足以下3个条件：
1.0-14周岁（含14周岁）临床诊断的遗传代谢病患儿；
2.家庭经济困难（需有村委会/居委会提供的家庭贫困证明）；
3.诊疗费用的自费部分大于3000元。通过国家基本医疗保障制度（包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度）报销比例达到90%的病种不列入救助范围。
在救助标准方面，对患儿在2015年1月1日（含）以后产生的诊疗费用进行救助，依据自费情况救助标准（人民币金额）为：
1.自费部分大于3000元（不含3000元），小于等于5000元的，救助标准为3000元；
2.自费部分大于5000元（不含5000元），小于等于7000元的，救助标准为5000元；
3.自费部分大于7000元（不含7000元），小于等于10000元的，救助标准为7000元；
4.自费部分大于10000元的（不含10000元），救助标准为10000元。
《方案》明确了《出生缺陷救助项目救助病种》。具体为：
新生儿48项遗传代谢病串联质谱检测出的病种（氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病），其中有机酸血症类遗传代谢病16种、脂肪酸氧化缺陷类遗传代谢病13种和氨基酸代谢障碍类遗传代谢病19种。先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症等其他遗传代谢病病种（17种）。
《方案》还明确，救助流程具体为：
提出申请、初审及信息录入、省级复审、发放救助患儿回执单、拨付救助款项、回访和报送相关资料7各方面。由患儿的法定监护人向就近的项目实施单位提出救助申请，填写《出生缺陷救助项目患儿申请表》，并提供申请表内要求的相关材料。由项目实施单位或项目管理单位对患儿申报材料进行初审，申报材料不合格的通知患儿法定监护人补齐后再次申请。初审工作要在5个工作日内完成。初审通过后，由项目管理单位或项目实施单位将申请人相关信息录入出生缺陷干预救助管理系统。经基金会官方网站公示无异议后，由项目实施单位向救助患儿监护人寄送《出生缺陷救助项目救助患儿回执单》，并指导患儿监护人填写回执单，同时提供符合规定的医疗票据及相关资料。
