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8岁的女孩,2岁的身高:被命运压弯的脊柱,正在等待救援

2018-03-07 08:25    

700公里以外湖南省衡阳市衡山县一位叫小颖(化名)的女孩的来信,她说:“我可以不吃饭,但我想挺直脊柱去上学!”10月21日,记者决定启程深入衡山山区,探访这位在信中说自己“越长越矮”的姑娘。

求助:我想挺直脊柱去上学

这是一封字迹娟秀的来信,小颖说自己快8岁了,却因为患有严重的脊柱侧弯,身高只有90cm上下,大概是2岁女孩子的标准身高。脊柱侧弯是一种脊柱的三维畸形,严重的患者不但身体会变形,心肺功能也会受影响,甚至累及脊髓,造成瘫痪。而若要进行一个脊柱纠正手术,需要30万元以上。

来自女孩的求助信。

在信中,小颖提到父亲是个退伍军人,不能从事重体力劳动,而身高只有140cm的母亲,长期在外打零工以帮补家庭。她想快快乐乐上学去,但捉襟见肘的家境加上自身的病情,压得一家人喘不过气来。

从衡山县白果镇出发,记者经过近两个小时的车程,终于来到了藏于大山深处小颖的家。它斜立在一个秃头的山上,“长着”三个大窟窿——2003年建成的两层房子,因为一直没攒到装窗户的钱,十多年过去了还是留有三个大洞。屋后是未完全铲平的陡坡,下暴雨的时候,山泥倾泻,要用担子把灌入屋里的泥土一点点挑走。远远一看,犹如一座废弃的仓库,蚊虫萦绕,阳光下就能看见空气中弥漫的灰尘。

露出三个大窟窿的屋子。

废置的二层居室。

家里的茅厕还是最原始那种,用缸装着排泄物。没有厕所,一家四口都只能在房间洗澡。

屋后就是未完全铲平的陡坡,下暴雨的时候,山泥倾泻。

屋子后的山坡上种了一批小树,小颖妈妈准备等它们长大后砍下来做桌椅。

危急:再不动手术就晚了

谈起小颖的病,母亲喉里有强压的哽咽声。刚开始从孕检到出生,医生都只是说小孩比较瘦小,但没告知有如此严重的先天疾病。直到小颖6个月,外婆给她洗澡,才突然发现腰后面凸起了一块。“当时医生明确表示,孩子太小了不能做这个手术,最好是在五六岁。但当小颖长到那个年纪,二三十万元的手术费对于我们来说,简直是天文数字。”

更严重的是,一直弯曲的脊柱再往前生长的话,就会影响到呼吸系统。“医生说再不及时治疗,就会捅到里面的心肺。不但会越长越矮,将来还可能如同废人。”小颖的父亲说道。

小颖妈妈常年在外打零工,一两千元几乎是一家子整个月的收入来源,平日里鲜少回家,只留下丈夫在家照看小颖和儿子。丈夫疾病缠身,有严重的结石病,一痛起来就难受得在床上喊“救命”,但女儿的病还是逼着他强撑着去载客或帮村民挑砖。幸亏有几亩田地,能勉强维持一日三餐。

尽管家境这般,夫妻俩还是倾尽所有带小颖治病,“不然就连累她一辈子”。这些年,夫妻俩带着小颖东奔西走,跑过广州、长沙、佛山等很多大医院,都遭到拒绝,原因是脊柱侧弯太严重,纠正工程太大,医生轻易不敢承担这份风险。今年8月29日,上海交通大学医学院附属新华医院接下了她这个病例,给出的诊断书是:胸腰段脊柱侧弯,后凸畸形,要先把她脊柱纠正,然后往她身体里植入钢板和12个钢钉,一年之后再抽去钢板。而若是8岁之前再不动手术,后期的恢复就会愈加艰难。

小颖父母向记者展示医院的X光片。

好学:每天放学到书苑泡着

此时的湖南已入深秋,身穿一件红色旧棉袄的小颖脸色蜡黄,一直杵在妈妈身边没有吭声。与陌生人接触,她都有一种生硬的戒心和胆怯,习惯低着头,眼帘低垂着,问起什么都只是点头与摇头。

小颖母亲说,这季节里有厚厚的衣服掩盖或许不明显,但夏日一到,一层衣衫下的她后背就突兀地鼓起圆圆的一大块。而一旦别人提到有关她的腰的言辞,她就马上挺直腰,不让别人看她的后背。

但是,在熟悉的人眼中,小颖又是个特别值得疼爱的孩子,成绩优异,房门上贴满了一排“聪明宝宝”“好孩子”的奖状。她每天走半小时的路去上学,窄得只够单人通行的山路十分崎岖,但她从来没对此有过怨言。

不上课的时候,她就爱到村里的泉蓉书苑去阅读。书苑是一对深圳爱心夫妻筹建的公益图书馆和学习园地,负责人谢颂泉说,这个孩子虽是班里的“小不点”,但也是最有灵气的一个,每天下午一点半放学后,她就到书苑去泡着,直到5点半才恋恋不舍地回家。

家里特别为小颖购置了一张矮板凳,供她做作业。

倡议:给这个生命一个昂首挺胸的明天

今年8月,小颖度过了她的8岁生日。虽然已经很多年没有穿过新衣服了,家中的衣服几乎都是母亲的工友或亲戚捐赠的,但她又很爱漂亮,会在大日子里特意穿上粉红色的衣裙,对着镜子扎两根牛角辫。生日那天,母亲用省下的早餐钱给她从镇上买了个小蛋糕,但小颖每年许下的生日愿望都只有一个:挺直脊柱,像其他小朋友一样昂首挺胸地走进学堂。

临别的时候,记者发现一直沉默寡言的小颖,一个人在日光照耀的山地上唱一首叫《虫儿飞》的歌:“黑黑的天空低垂/亮亮的繁星相随/虫儿飞/虫儿飞/你在思念谁……”

她美好的歌声在告诉天地,她尚有拥抱明天的希望。深圳都市报在此发出爱心倡议,恳请有能力的读者朋友,还给这个鲜活的生命,一个能昂首挺胸的明天!

小颖的愿望是挺直脊柱去上学。

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