“我不动!我最勇敢!”在北京儿童医院血液肿瘤中心的病房内，年仅2岁的白血病患者佳佳撕心裂肺地哭喊着，尽管静脉穿刺的疼痛已经让孩子小脸涨得通红，但他始终紧握着小手保持身体不动。
每年，我国都有大量儿童因患有血液肿瘤等疾病无法被治愈。当所有治疗方案都无法挽留幼小的生命时，能够为孩子减轻痛苦，并提供身体、心理等方面的照料以提高生命质量的临终关怀在此时尤为重要。
然而，由于不少年轻家长对于癌症疼痛和临终关怀缺乏认识，相关医疗体系建设不完善等，接受临终关怀的孩子少之又少。
公益组织“爱心小家”的志愿者来到天津市第二儿童医院白血病病房，带去孩子们盼望的“六一”儿童节心愿礼物，帮孩子们实现小心愿 图/半月谈
让孩子与死神“讲和”
今年父亲节，患有脑瘤的4岁女童小鱼儿在父母的怀抱中安静地离开了人世。进入临终关怀病区前，小鱼儿曾经历了两次开颅手术、14次化疗、平均每月一次腰穿，几百次扎手指和打针。在第三次复发转移后，医疗专家不建议孩子继续化疗。
生命的最后时刻，小鱼儿的父母选择让孩子转到临终关怀病区。在这里，医护人员给了孩子最精心的护理，并尽可能满足孩子的心愿，病床周围摆满了各种她喜欢的玩具。
在医生的帮助下，小鱼儿缓解了疼痛，还坐着小推车下楼采了树叶。告别那天，尽管小鱼儿已进入昏迷状态，但在医生的提醒下，小鱼儿的妈妈一直蹲在病床前，紧紧握住孩子的小手，轻轻给孩子说话：“小鱼儿，小鱼儿，你飞走吧。”
“孩子太小，对死亡没有概念，但会对分离产生恐惧。父母的声音能让孩子有安全感。而听力是人最后消失的感官功能，小鱼儿一定听得见。”
小鱼儿的主治医生、解放军第四五四医院疼痛科主任周宁说，“进入舒缓病区往往意味着失去了治愈的希望。此时过度治疗只会增加痛苦，医生和护士首先要考虑的是如何为孩子缓解疼痛，让孩子能够在舒适的状态下走完人生。”
资料图/视觉中国
儿童临终关怀有时还会出现爱的奇迹。在湖南长沙的蝴蝶之家儿童舒缓护理中心，8岁的小海因为恢复得当，也许很快就能重返正常生活。3岁时，小海因患有可能导致脑瘫等疾病的“脑室周围白质软化症”被遗弃，是蝴蝶之家收容了他。
这家由长沙市第一社会福利院与英国慈善基金会共同建立的慈善机构，主要接收福利院14岁以下预期生命在6个月以内的重症儿童。每个孩子至少配备了4位护理“妈妈”，医疗主管会根据孩子的不同情况安排按摩康复和游戏，还有厨师专门为孩子制作不同种类的食物。
“存活率达到了45%。”蝴蝶之家管理人员郭永英告诉半月谈记者，不少原本只有6个月生命的儿童突破了生命极限，有的孩子被转送医院、康复机构继续治疗。截至目前，有22名儿童成功好转并被收养，开始了全新的生活。
目前，社会上对于儿童的临终关怀不仅只在医院，还有专门针对儿童临终关怀的家庭上门随访志愿者服务以及针对孩子和家长的哀伤辅导等服务。
“与安乐死不同，临终关怀更像是在和死神讲和。”周宁说，通常癌症到了最后阶段大多都是“疼死”的。人在疼痛状态下，精神状态很差，抵抗力会逐步下降。
为病患解决了疼痛问题后，随着饮食、睡眠质量的提高，原来的恶性循环被遏制，让患者认为活得有希望，面对死亡或分离就不再那么痛苦。
临终关怀体系刚刚起步
不幸被查出骨肉瘤后，10岁的甜甜被父母带到日本和欧洲进行治疗，但效果并不明显。国外医生建议家长为甜甜寻找一家儿童临终关怀医院。他们到过北京，又来到了上海。
然而，在这个拥有890张专业安宁疗护病床、801张居家病床，5年累计服务临终患者2.87万人次，以“上海安宁疗护模式”开创我国临终关怀先河的城市里，甜甜的父母却被告知“没床位了”。
在我国，与庞大需求不相适应的，是儿童临终关怀服务供给的严重不足。全国肿瘤登记中心最新数据显示，中国每年新增3万至4万名儿童肿瘤患者。其中，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。
“这意味着全国范围内平均每1小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。以白血病为例，尽管随着医学的进步，80%的白血病儿童可被治愈，但仍有近20%的孩子无法治愈。”北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾说。
最终，甜甜的父母找到了上海儿童医学中心，这是中国唯一设置临终关怀病房的儿科医院。然而，从2014年该医院安宁病房建立至今，只接纳了22位临终儿童。在每年收治的600例至700例患癌儿童中，没有治愈希望的占到近100例。无法回家又住不进病房的孩子，甚至会在医院附近的招待所里过世。
北京大学卫生政策与管理系教授刘继同告诉记者，过去10年，中国临终关怀服务主要集中于成人和老人，很少关注儿童临终患者，只有少数儿科医护人员从事这一领域以及零星几间儿童临终关怀病房。
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2014年8月，周翾发起成立了一个小型的“儿童舒缓治疗专项基金”，并在北京儿童医院附近的一家酒店里设立了儿童舒缓治疗活动中心。
“完全是依靠个人热情建立起来的。”周翾说，每年的房租和活动经费主要靠她同学们的资助，医疗团队的医生护士都是业余时间无偿服务，而志愿者早期都由患儿家长担任。
作为中国首个儿童临终关怀中心，蝴蝶之家从2010年4月创立至今共接收了176名重症孤残儿童。这一数字与近几年才开始提供儿童临终关怀服务的北京儿童医院、上海儿童医学中心和解放军第四五四医院等机构相比，已经是“骄人的成绩”。
“不仅限于儿童，目前我国整个临终关怀体系尚处于起步阶段。与国外相比，我国临终关怀事业在社会重视程度、政策支持力度等方面都存在较大差距。”中国生命关怀协会秘书长罗冀兰说。
罗冀兰认为，由于缺乏政策支持和持续保障系统的制度支持，我国至今尚未建立系统的专业化临终关怀服务。编制和资金投入上的不足导致医护人员缺乏从事这一专业的动力，此外，基本医保也只覆盖极少部分的临终关怀项目。
推动儿童临终关怀意义重大
“与成人不同的是，儿童因为无法自主表达和决定自己的意愿，他们的生命质量往往由父母决定。”周翾告诉记者，并非所有家长都愿意接受临终关怀的帮助，通常当父母得知孩子无法继续治疗时，往往会选择将孩子抱回家。
“失去了专业医疗资源的支持，家长们只能在恐惧与心痛中看着孩子走完最后一段艰难的路程，孩子离世前往往还要遭受难以想象的疼痛折磨。”
一位处于青春期的临终患儿在做心理辅导时说，化疗是治疗过程中最痛苦的事，刚开始想吃东西又要做化疗，治疗的时候一天要吐20多次，嘴里全是溃疡。
“最可怕的是，妈妈还总是逼迫我吃东西。我嘴疼，妈妈就用勺子将吃的塞到我喉咙里。妈妈觉得，只要我吃下了东西也许就能活下去。”
目前，我国很多家庭是“421”式结构，孩子成为整个家庭的核心，丧子之痛对很多家庭而言可谓“灭顶之灾”。因此，推动儿童临终关怀发展具有重要意义。
资料图/视觉中国
“应从国家层面进行政策设计，给予支持，最终推向立法，确保临终关怀的可持续发展。同时，还应加强临终关怀相关知识的普及，让公众接受这一理念。”罗冀兰说。
专家呼吁，应积极探索建立本土化的儿童临终关怀体系，将儿童临终关怀纳入卫生政策和卫生服务体系的制度中，建立相应的学科，列入医院考核，为从事这一领域的医生提供相应的编制，并逐步纳入社保，使之真正成为卫生资源优先安排的举措。
在中国第三届儿童舒缓护理论坛上，与会专家一致认为，不应将临终关怀放入三甲医院。
“为了节约医疗资源，综合医院应承担起专业培训与指导的责任，切实实行分级诊疗制度，发展社区卫生服务中心、护理院、居家临终关怀服务。但这一切的前提是医保必须跟上。”罗冀兰说。(注：文中儿童均为化名)（张玉洁、郑欣）
来源｜半月谈
